Téléthon 2016 : Doctissimo s’engage pour la 4e année

Le 2 et le 3 décembre, le Téléthon fêtera sa 30^e édition sur les chaînes de France Télévisions et partout en France. Pour la quatrième année consécutive, Doctissimo est partenaire de cet événement. Nous vous proposons de découvrir

le parcours de 4 familles ambassadricesengagées dans le combat contre la maladie.

Pour la quatrième année consécutive, Doctissimo est partenaire du Téléthon. Découvrez le parcours de Léo, Elena, Mathieu, Mandine et leurs parents sur notre site.

La

30e édition du Téléthon, les 2 et 3 décembre prochain, mettra à l’honneur tous ceux qui se battent pour vaincre la maladie. Génération Téléthon c’est une aventure humaine exceptionnelle qui rassemble, depuis le 1^er Téléthon en 1987, des millions de personnes engagées aux côtés des familles : bénévoles, donateurs, chercheurs, partenaires, participants aux manifestations Téléthon ou téléspectateurs… L’événement qui se tiendra en direct sur les différents canaux de diffusion de France Télévision est parrainé cette année par Garou.Quatre familles seront les porte-paroles du Téléthon 2016Qu’elle résulte d’une transmission familiale ou qu’elle ait surgi comme par effraction, la maladie a touché leur enfant. Qu’elle empêche leur enfant de bouger, qu’elle handicape sa vision ou qu’elle obscurcisse son avenir, la maladie a fait de leur vie un combat quotidien. Ces familles mettent toute leur énergie dans les soins quotidiens pour prévenir l’aggravation de la maladie, pour changer l’avenir grâce à la recherche et pour préserver l’enfance grâce à des moments privilégiés.

Pour incarner la

Génération Téléthon, la campagne du Téléthon 2016 rassemble, autour de quatre familles ambassadrices, 9 acteurs représentant l’entourage des familles, les chercheurs et les bénévoles.On découvre ainsi le

combat de Léo et de sa famille contre la myopathie de Duchenne. On découvre le courage de ce petit garçon scolarisé en CM2 à Bourbourg, et de sa famille : ses parents mais également son grand-père très présent auprès de son petit-fils et son auxiliaire de vie scolaire, Céline. Après 1 an et demi d’attente, Léo est entré dans un essai mené à I-Motion, le centre d’essais cliniques pédiatriques dédié aux enfants atteints de maladies neuromusculaires, créé notamment par l’AFM-Téléthon à l’hôpital Trousseau (Paris).

Elena, une petite fille de 5 ans, est atteinte du syndrome de Crigler-Najjar, une maladie génétique rare du foie qui touche moins de 20 personnes en France. Les parents témoignent des combats au quotidien contre cette maladie, mais également sa tante, à la tête d’une véritable tribu engagée contre la maladie. Aujourd’hui, l’espoir se concrétise : “Nous savons qu’un essai de thérapie génique va démarrer dans les mois ou dans les années à venir. Et, on est prêt à participer pour faire avancer la recherche !“. En effet, l’équipe de Federico Mingozzi à Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon, devrait démarrer unessai clinique en 2017.

Matthieu a 16 ans, il vit à Ris-Orangis en région Parisienne. Depuis quelques mois, l’adolescent sait qu’il est atteint de Neuropathie Optique de Leber, une maladie rare qui a détérioré sa vision brutalement. Son discours est étonnant de courage : “Je suis malade, je ne suis pas handicapé. Il ne faut pas lâcher, il faut vivre la vie normalement, même si c’est plus dur”. En 4 mois, l’adolescent a quasiment perdu la vue, mais il ne lâche rien et essaie de vivre sa vie le plus normalement possible : “J’ai dû arrêter le foot mais j’ai le projet de créer une section cécifoot dans l’Essonne afin de pouvoir reprendre les entraînements”. Il peut compter sur le soutien de sa famille et de son ami d’enfance Nicolas.

Mandine, 30 ans, est atteinte de calpaïnopathie, une maladie neuromusculaire évolutive. La maladie s’immisce dans sa vie lorsqu’elle a huit ans. Peu à peu, ses muscles s’affaiblissent… Armée d’un caractère bien trempé et entourée d’une famille combative, Mandine entend tout faire pour mener sa vie comme elle l’entend. Après de brillantes études de pharmacienne, elle est cadre dans une entreprise spécialisée dans les technologies médicales et s’est lancée dans la construction de sa propre maison, dans laquelle elle a pu s’installer en début d’année avec Filo, son chien d’assistance. “Je ne cesse de me répéter que je dois tenir, parce qu’un jour, je serai guérie. J’ai 30 ans, et en attendant, je veux vivre mavie comme je veux“.Cette édition met en lumière trois chercheurs passionnés et passionnant comme Xavier, Antoine et Fanny et deux bénévoles, véritables enfants de la Génération Téléthon Jérémy ’32 ans) et Ludivine (22 ans), qui témoignent de l’engouement populaire sans lequel le Téléthon n’aurait pas changé le quotidien de milliers de malades.Téléthon : 30 ans et tant d’avancéesDepuis la première mobilisation d’une poignée de parents, de chercheurs, de bénévoles et de partenaires, la Génération Téléthon s’est renforcée. En 30 ans, la recherche sur les maladies génétiques est passée d’un désert scientifique et médical à l’émergence des thérapies innovantes, à la multiplication des essais chez l’Homme et aux premiers candidats-médicaments pour des maladies rares.Des défis restent cependant à relever, dans l’innovation thérapeutique, le développement et la production des biothérapies innovantes, la transformation des candidats-médicaments en traitements pour les malades.Saga de 30 ans de combat

• 1987 : 1er Téléthon sur et en partenariat avec Antenne 2 
• 1988 : Création d’un nouveau métier pour accompagner les malades au quotidien. 160 professionnels Référents Parcours de Santé aujourd’hui partout en France
• 1990 : Création du laboratoire Généthon, “usine” à traquer les gènes
• 1992 /96 : Publication par Généthon  des 1ères cartes du génome humain
• 1996 : Création de l’Institut de myologie, centre d’expertise sur le muscle
• 2000 : Des bébés-bulle, atteints d’un déficit immunitaire sont traités avec succès par thérapie génique
• 2001 : Création de la Plateforme Maladies Rares rassemblant les 6 principaux acteurs français et européens du combat contre les maladies rares
• 2005 : Création du laboratoire I-Stem, fer de lance de la recherche sur les cellules souches
• 2012 : Lancement de l’Institut des Biothérapies = 600 experts pour accélérer la mise à disposition des traitements
• 2013 : Généthon Bioprod, le centre de production pharmaceutique de Généthon, lance sa 1ère production de candidats-médicaments de thérapie génique
• 2015 : Ouverture de l’Institut I-Motion dédié aux essais cliniques de thérapies innovantes pour les enfants atteints de maladies neuromusculaires

Pour la quatrième année consécutive, Doctissimo s’associe au Téléthon notamment à travers la diffusion de cette série, pour pouvoir donner le plus grand écho possible aux actions de l’AFM, aux progrès de la recherche et au quotidien des malades. A cette occasion, un

site dédié à l’AFM-Téléthon est en ligne et Doctissimo mobilisera sa communauté à participer aux différentes actions du téléthon. Une large place sera dédiée à l’appel au don sur le site mais également sur Facebook et Twitter. Doctissimo est heureux de faire connaître aux 20 millions d’internautes qui chaque mois se retrouvent sur Doctissimo le combat de l’AFM. Ce partenariat était pour nous une évidence.Les temps forts du 30e TéléthonParis et la province mobilisée contre les maladies génétiquesDeux grandes bulles en cristal seront installées sur l’hippodrome de Longchamp. La première renfermera le plateau principal, et la seconde, la bulle “100 villes / 100 défis”, accueillera une grande carte de France marquée des 100 villes et formant un 36 37 à l’échelle du pays. Enfin, comme l’an passé, le compteur sera affiché sur la tour Eiffel, et la tour Montparnasse va s’éclairer d’un 36 37 géant. Pendant trente heures,  cette grande mobilisation nationale sera vues à travers quatre villes ambassadrices, les capitales de chaque chiffre représentant le 36 37 : Noyal-sur-Vilaine, Nevers, Montauban et Palavas-les-Flots. Cette organisation est en corrélation avec le grand défi des 100 villes. Un 36 37 géant a été dessiné sur la carte de France, à l’aide de 100 points lumineux représentant chacun une commune. Chaque ville aura pour mission de relever un défi de son choix.Le sport au programme avec une course connectéeCette année encore, le Téléthon 2016 programme une course connectée du 24 novembre au 8 décembre. En partenariat avec Running Heroes et l’AFM-Téléthon, les runners débutants ou confirmés peuvent

s’inscrire en ligne pour sélectionner la région soutenue et effectuer un don.Style et mode pour la bonne causeLa marque Le Slip français et la plate-forme de financement participative Kiss Kiss Bank proposeront le bonnet du Téléthon, créé cette année par la communauté et les bénéfices seront reversés à l’AFM-Téléthon. L’opération sera relayée sur Twitter avec #Bougetonpompom et lors du direct où plusieurs personnalités apparaitront en vidéo ou photos portant ce bonnet.Le Téléthon est un événement organisé par l’association AFM-Téléthon de parents d’enfants malades et de malades. Il vise à récolter des financements pour la recherche contre les maladies génétiques rares en cumulant les promesses de dons faites sur le numéro unique 3637. Il rassemble chaque année 200.000 bénévoles et plus de 300.000 salariés. En 2015, le Téléthon a 93 850 778 euros.

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